La familia recibe donaciones a la cuenta rut 19.648.068-4 de Banco Estado, a
nombre de Yicel Rojas Argandoña, madre del menor.
El próximo 31 de agosto, se realizará en la plaza Gabriela Mistral de Vicuña
un gran evento para recaudar fondos.
Elian Flores Rojas es un pequeño de 4 años edad, vive en el valle de Elqui y le
encanta jugar, es muy alegre, carismático y su sonrisa es, verdaderamente,
encantadora. Al leer estos antecedentes, puede que Elian no sea muy distinto al
común de los niños y niñas de esa edad, sin embargo, una delicada condición de
salud hace que su vida sea muy especial.
Y es que, llamó la atención en Yicel e Ismael –madre y padre del menor– que el
pequeño Elian mostraba evidentes dificultades para poder caminar, tanto así, que
fue recién al año y ocho meses que comenzó a dar sus primeros pasos. Luego de
eso, sufría caídas frecuentes todo el tiempo.
Finalmente, y luego de muchas evaluaciones y análisis médicos, en febrero de
2023, Elian fue diagnosticado con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), una
extraña enfermedad neuromuscular de carácter hereditario que suele manifestarse
en hombres durante la infancia, condición que afecta a los músculos, los que van
perdiendo fuerza progresivamente. Acciones cotidianas como correr, saltar o subir
escalones puede ser casi imposible con el pasar de los años.
Pese al complejo escenario, exite una alternativa que puede ayudar a Elian y
entregarle una mejor calidad de vida. Se trata de Elevidys, la primera terapia
génica para el tratamiento de pacientes pediátricos de 4 a 5 años con DMD.
Procedimiento que se realiza en Estados Unidos y tiene un valor aproximado de
$3500 millones.
Por lo mismo, la familia de Elian y un grupo de amigos iniciaron una campaña
solidaria para recaudar fondos que permitan realizar un proceso previo que
determinará si es o no compatible con la terapia realizada en norteamérica, lo que
considera un costo de $25 millones.
“Soy una mamá muy joven, mi pareja igual, y nos llegó este diagnóstico sin
esperarlo, sin saber que estaba ahí, algo muy doloroso porque a nadie le
gustaría ver a su hijo sufrir, que vaya perdiendo la fuerza. Es por eso que les
hago un llamado a todas las personas, que si nos pueden ayudar, colaborar,
para darle una mejor calidad de vida a mi hijo” sinceró Yicel, madre del
pequeño.
En la misma línea, Daniela Burgos, quien es una de las principales coordinadoras
de la campaña, aprovechó de invitar a todas las personas a hacerse parte de la
cruzada.
“Tenemos la convicción de que la meta la vamos a lograr porque Chile es un
país solidario, y con nuestro valle de Elqui unido conseguiremos la meta y
llegaremos al corazón de cada uno de nuestros vecinos” comentó.
Sobre el evento que se va a desarrollar en la comuna de Vicuña, Burgos agregó
que “vamos a realizar una gran actividad este próximo 31 de agosto en la
plaza Gabriela Mistral como punto neurálgico, y no sólo invitamos a los
habitantes del valle, sino que a sus amigos, conocidos y cualquier persona
que pueda asistir ese día”.
En los últimos meses, la distrofia muscular de Duchenne fue muy visibilizada por
casos como el de Tomás Ross, en que su madre caminó de Chiloé a Santiango
para reunir los $3500 millones, y el de Dante Jara, esta vez, por la caminata de su
padre desde Arica hasta la capital del país.
En este contexto, el sistema de salud chileno cuenta con algunas leyes que
entregan garantías de acceso, calidad, oportunidad y protección financiera para
enfermedades poco frecuentes, sin embargo, el DMD no está en esa lista.
Si desea ayudar directamente a Elian, su familia recibe las donaciones en la
cuenta rut 19.648.068-4 de Banco Estado, a nombre de Yicel Rojas Argandoña.
Más información sobre cómo ayudar y sumarse a esta campaña, está disponible
en la cuenta de Instagram @todosconelian.
